A ética do cuidado e cuidado paliativo pediátrico: um diálogo possível / The ethics of care and pediatric palliative care: a potential dialogue

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

"Eu esqueço que sou deficiente": interações e sociabilidade de adolescentes com deficiência física que praticam esportes / "I forgot that I'm disabled": interactions and sociability of teenagers with physical disabilities that practice sports / "Se me olvida que tengo una discapacidad": interacciones y sociabilidad de adolescentes con discapacidad física que practican deportes

O artigo analisa os sentidos atribuídos por adolescentes com deficiência às experiências de participação em grupos em contextos esportivos. O estudo qualitativo, fundamentado na análise compreensiva crítica, teve entrevistas semiestruturadas com adolescentes com deficiência física como acervo. Como resultados da análise, configuraram-se três eixos temáticos: (1) o corpo, (2) a sociabilidade e interações no grupo, e (3) as interações fora do grupo. No contexto do esporte, destacam-se os grupos como espaço de sociabilidade evocando autonomia, autoestima e desempenho. A reconfiguração do corpo com deficiência aproximou-se de um ideal capacitista capaz de configurar os desafios nas interações fora do grupo. Conclui-se que os sentidos legitimam modelos hegemônicos de masculinidade e feminilidade e que o capacitismo foi acionado como sistema comum de relevância entre os adolescentes com deficiência física que praticam esportes.

The article analyzes the meanings assigned by teenagers with disabilities to experiences participating in group sports. The qualitative study, based on comprehensive critical analysis, drew on semi-structured interviews with teens with physical disability. The results of the analysis pointed to three thematic lines: (1) the body, (2) sociability and group interactions, and (3) interactions outside the group. The sports setting features groups as a space for sociability, evoking autonomy, self-esteem, and performance. Reconfiguration of the body with disability approached the able-bodied ideal of the able body, which also shaped the challenges in interactions outside the group. In conclusion, the meanings legitimize hegemonic models of masculinity and femininity, and the able-bodied ideal was mobilized as a common system for relevance among teenagers with physical disability that practice sports.

El artículo analiza los sentidos atribuidos por adolescentes con discapacidad respecto a sus experiencias participativas en grupos dentro de contextos deportivos. Se trata de un estudio cualitativo, fundamentado en un análisis comprensivo crítico, que recabó entrevistas semiestructuradas de adolescentes con discapacidad física. Como resultado del análisis, se configuraron tres ejes temáticos: (1) cuerpo, (2) sociabilidad e interacciones en el grupo, (3) interacciones fuera del grupo. En el contexto deportivo, se destacan los grupos como espacio de sociabilidad evocando autonomía, autoestima y desempeño. La reconfiguración del cuerpo con discapacidad se aproximó a un ideal posibilista de cuerpo capaz, lo que también determinó los desafíos en las interacciones fuera del grupo. Se concluye que los sentidos legitiman modelos hegemónicos de masculinidad y femineidad y que el posibilismo se activó como un sistema común de relevancia entre adolescentes con discapacidad física que practican deportes.

Quando a participação de crianças e jovens com deficiência não se resume à atividade: um estudo bibliográfico / When participation of children and youth with disabilities is not merely activity: a study of the literature

Resumo O artigo analisa a abordagem da participação de crianças e adolescentes no campo dos estudos sobre deficiência (Disability Studies). Metodologicamente, conjuga uma revisão bibliográfica a uma análise de conteúdo temática com intuito de analisar quais dimensões da participação são exploradas na literatura. Como resultados, destacam-se quatro temáticas: Esporte, Qualidade de vida/Bem estar, Mensuração da participação e Escola. Conclui-se que há um foco na participação como execução de atividades em um contexto sendo escassas as discussões mais ampliadas sobre o domínio contemplando-o como um valor humano, relacionado à sociabilidade e bases de apoio, gerenciamento de autonomia e níveis de dependência.

Abstract This article analyzes the approach to children and adolescent participation in disability studies. Methodologically, it combines a literature review and a theme-based content analysis to look at which dimensions of participation are explored in the literature. As the result of this study we highlight four areas: Sports, Quality of Life/Well-Being, School and Participation Metrics. We find that the focus is on participation as performing activities within a given context, with very few broader discussions about the domain as a human value related to socialization and the development of a support network, the management of independence and levels of dependence.